En mayo de 2022, se crea asociación ”Huntington Galicia”. Se trata de una asociación que nace para apoyar a los pacientes de Huntington y sus familiares, ofreciéndoles apoyo social y médico, información sobre terapias, etc, y que viene a cubrir el vacío existente, pues es la única en activo en la actualidad en Galicia.
El Huntington es una enfermedad todavía muy desconocida, a pesar de ser la tercera neuropatología más importante tras el Alzheimer y el Parkinson. Afecta a 4.000 personas en España y se manifiesta en torno a los 35-40 años, con una esperanza de vida de entre 15 y 20 años tras su aparición.
Es una enfermedad genética, hereditaria y degenerativa, de forma que los pacientes van perdiendo paulatinamente sus capacidades cognitivas y motoras. De hecho, hace unos años se confundía con otras enfermades como el Parkinson y se la conocía vulgarmente como “el baile de San Vito”.
Entre los avances en la lucha contra el Huntington, está el de la posibilidad de tener hijos libres de Huntington, gracias al Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP), a través del cual se analizan los embriones libres de Huntington (previamente fecundados en laboratorio mediante FIV) para posteriormente seleccionarlos y transferirlos al útero de la madre.
De esta forma, los enfermos de Huntington no transmiten la patología a sus hijos. Incluso, si un paciente no sabe a ciencia cierta si padece de Huntington, tiene la posibilidad de que no se le revele si sufre la enfermedad, ya que supone un fuerte condicionamiento vital, mediante técnicas de análisis indirecto. Más información sobre Huntington en este artículo.
Si estás en Galicia, puedes contactar con Huntington Galicia en su correo electrónico huntingtongalicia@gmail.com, en Twitter HuntingtonGali1, en Instagram huntingtongalicia y Facebook Huntington Galicia.
